Η κόρη μου είναι “διαφορετική”, όχι “λιγότερη”

Τα συγκλονιστικά λόγια μιας μάνας για την αυτιστική κόρη της…

Η κόρη μου , Αλίκη είναι ευχάριστη,πρόσχαρη, γλυκιά και τόσο έξυπνη. Επίσης έχει μη λεκτική αισθητηριακή επικοινωνία κατά την οποία χτυπάει τα χέρια της και τσιρίζει χωρίς να το ελέγχει, όταν εξάπτεται ή όταν νιώθει απογοήτευση. Η Αλίκη έχει αυτισμό. Δεν είναι κωφή και έχει αισθήματα.

Είμαι η μητέρα της Αλίκης , είμαι δικηγόρος στο επάγγελμα .  Δεν είμαι κωφή και έχω αισθήματα.

Σε πολλές περιπτώσεις ένας φαινομενικά τυπικός αλλά περίεργος ενήλικας έχει ρωτήσει  μέσα στο ακουστικό πεδίο της Αλίκης- »Τι πάει λάθος με το κορίτσι;» Η απάντησή μου με πολύ συναίσθημα είναι:»Τίποτα δεν πάει λάθος άλλα αμφιβάλλω για την ανατροφή και τους τρόπους σου!»

Η Αλίκη  επικοινωνεί με νεύματα, ένα μέσο επικοινωνίας , με λίγες λέξεις και χειρονομίες. Δεν επικοινωνεί τα συναισθήματά της παρά μόνο για να μοιραστεί τα νεύρα της ή όταν της αρνηθείς την πρόσβαση σ’ένα αντικείμενο ή δραστηριότητα. Επομένως, δεν ξέρω πώς ακριβώς νιώθει η Αλίκη ,όταν ακούει κάποιον άγνωστο να ρωτάει :’’Τι πάει λάθος με το κορίτσι;’’ Όμως ξέρω να πω ότι το ακούει και καταλαβαίνει τι σημαίνει. Γι’αυτό το λόγο μόνο εξοργίζομαι που ένας τελείως άγνωστος άνθρωπος το θεωρεί πρέπον να εκφράζει την περιέργειά του με τέτοιο ακατάλληλο τρόπο. Όταν αναρωτιούνται για τις διαφορές της  Αλίκης με απερισκεψία,τα άτομα αυτά θέτουν την άσκοπη περιέργειά τους μπροστά από τα συναισθήματα τα δικά μου και της κόρης μου.

Θα προτιμούσα όμως καλύτερα να ρωτήσει κάποιος για  τη συμπεριφορά της παρά να την καρφώνει με τα μάτια του. Και οι ερωτήσεις όμως θα έπρεπε να διατυπώνονται έτσι, ώστε να μην πληγώνουν.Για παράδειγμα,αντί για το τι πάει λάθος με το κορίτσι,να ρωτήσει: ’’Γιατί χτυπάει τα χέρια της έτσι; ’’Ή όταν η Αλίκη χοροπηδάει πάνω-κάτω,φωνάζοντας και χτυπώντας, με ρωτούν άλλες μαμάδες, αν αυτές είναι φωνές χαράς. Κάτι στο οποίο αντιδρώ με χαμόγελο και τους λέω: ’’Ναι,είναι φωνές χαράς. Η Αλίκη έχει αυτισμό και λατρεύει την πισίνα. Αυτό που βλέπετε είναι έκφραση καθαρής χαράς από την Αλίκη και ευχαριστώ που ρωτάτε.’’

Είναι φυσιολογικό να είσαι περίεργος. Όταν όμως κάποιος νομίζει ότι κάτι κακό τρέχει με κάποιον άλλον,επειδή αντιδρά διαφορετικά,αυτό είναι απερισκεψία.Η Αλίκη δεν θα ήταν το παιδί που είναι, το παιδί που αγαπώ,αν δεν είχε αυτισμό.Όταν κοιτάζω την Αλίκη ,δεν βλέπω ένα ‘’μάτσο’’ περίεργες συμπεριφορές που σχετίζονται με τον αυτισμό-βλέπω την υπέροχη, εργατική κόρη μου που ξεπερνάει αμέτρητες προκλήσεις κάθε μέρα. Άρα δεν πάει τίποτα λάθος μ’εκείνη.

Είναι διαφορετική, όχι »λιγότερη».

Είμαι η μητέρα της Αλίκης, είμαι δικηγόρος στο επάγγελμα .  Δεν είμαι κωφή και έχω αισθήματα.

Είναι πραγματικότητα ότι πολλοί άνθρωποι δυσκολεύονται στο πως να φερθούν σε ένα άτομο με αναπηρία ,είτε είναι αυτισμός η κάποια άλλη αναπηρία . Η αβεβαιότητα, η αστάθεια, αδιακρισία, αλλά και η αμηχανία που χαρακτηρίζει συχνά την συμπεριφορά τους μπορεί να αποδοθεί στην έλλειψη εμπειρίας όσον αφορά στην επικοινωνία και στην επαφή με τους ανάπηρους . Αυτό συμβαίνει επειδή ακριβώς η συμμετοχή των τελευταίων στην ζωή της κοινότητας εξακολουθεί να είναι περιορισμένη.